Doğumda veya İlk Birkaç AydaTanı Konulması
Bazı sağlık sorunları doğumdan önce teşhis edilebilir veya doğumda ya da hemen sonrasında ortaya çıkabilir. Böyle durumlarda ebeveynler bebekleriyle ilgili bu tıbbi veya fiziksel sorunlar konusunda en baştan, çoğunlukla normal aile rutinlerine dönmeden önce uyarılırlar. Eğer çocuğunuza doğduğunda veya doğduktan kısa süre sonra tanı konulduysa ve tıbbi bir müdahale veya ameliyat gerekiyorsa, bebeğinizle pek az fiziksel temas kurmanız bile olasıdır.
Bu durumdaki ebeveynler bazen çok çeşitli duygular dile getirirler:
- Aileye ve arkadaşlara karmaşık bilgileri açıklamanın yarattığı baskı.
- Çocukları üstünde kontrollerinin olmaması.
- Bebeklerini eve götürememenin verdiği üzüntü ve kaybetme duygusu.
- Yetersizlik ve güvensizlik hissi.
- Yalnızlık ve soyutlanma.
- Korku ve endişe.
- Üzüntü ve depresyon.
- Şok ve inanmama duygusu.
- Suçlama ve suçluluk hissi (özellikle genetikle ilgili olarak).
- Hasta çocuğum mu sağlıklı, yoksa sağlıklı çocuğum mu hasta?
- Öfke.
Ebeveynler bazen çocuklarından fiziksel olarak ayrı oldukları için onunla bağ kuramayacaklarından korkarlar. Durumun şiddetine bağlı olarak, bebeğinizi kaybedeceğinizden veya hastaneden taburcu olduktan sonra bu durumun üstesinden gelemeyeceğinizden korkabilirsiniz. Bazı ebeveynler hastanede birkaç gün, hafta veya ay geçirir. Bu süreçte, bir hastane koğuşunda nasıl ebeveyn olacağınızı öğrenmeniz gerekecektir ve bu durum hiç mahremiyetin olmadığı bir “cam fanus” içinde olmaya benzetilir. Bu doğal olmayan bir ortamdır ve ebeveynler bu aşamada çoğunlukla kendi evlerinde olacağından çok farklı davranırlar. Örneğin, uzmanlar çocuğunuzla ilgili yeteneklerinizi izlediği ve yargıladığı için gevşeyemediğinizi hissedebilirsiniz. Bebeğinizle evinizdeki gibi doğal şekilde oynayamayabilir veya şarkı söyleyemeyebilir ya da aptalca sesler çıkaramayabilirsiniz.
Bebek gerekli yardımı alması için, hastanedeyken ebeveyn kendini sağlık ekibinden daha önemsiz hissedebilir. Ancak durum öyle değildir; ebeveynler bebeğin ihtiyaçlarını bir bütün olarak görebildiğinden, onun bakımı konusunda her zaman son derece önemli olacaktır. Bu nedenle, ebeveynlerin hem hastanede yatış hem de taburcu olma sürecinde sağlık ekibinin çocuğun ve ailenin tüm ihtiyaçlarını göz önüne almasını sağlama konusunda çok önemli rolü vardır. Ebeveynler evde hayatın nasıl olacağı kadar, kendileri, yeni bebekleri ve diğer çocukları veya aile üyeleri açısından günlük hayatın olağan yanlarını da düşünmeleri gerekeceği için, normal yaşamın sürmesinde çok etkindirler.
Ulusal yeni doğanları görüntüleme programı vasıtasıyla, bazı hastalıklara, bebek altı haftalıkken topuktan alınan kanın tahlili sonucunda teşhis konulur. Bu hastalık taramaları yapılır, çünkü erkenden yakalanmazsa büyük zarar verebilirler ve bunlara yönelik net bir tıbbi tedavi planı vardır. Bazı durumlarda erken tıbbi müdahale hayat kurtarır; bazı durumlarda da ciddi sorunların ortaya çıkmasını önlemek için tedavi şarttır -örneğin, fenilketonüri (PKU) ve kistik fibrozis (KF) gibi. Tedaviye başlanması için bu tanı şarttır, fakat çocuklarının herhangi bir tıbbi gereksinimi olabileceğini belki de hiç düşünmemiş ebeveynler için bu durum genellikle yıkıcıdır. Gözle görülür herhangi bir semptom yokken bir teşhis konulması çok daha can sıkıcıdır. Ebeveynler yeni bebeklerinin keyfini çıkartırken birileri gelip böyle bir bilgi vererek hayatlarını altüst edebilir.
İlk evrede ebeveynler çoğunlukla bu teşhisi bir saldırı gibi hisseder ve sonra da “saldıran” tıbbi personele tepki gösterebilir. Bu, teşhis sürecinin kabul edilebilir bir parçası olarak görülmediği sürece uzun vadede sorun yaratabilir. Ebeveynler karşı konulamaz bir biçimde çocuklarını koruma ihtiyacı duyabilir. Bebeklerinin uzun süreli, muhtemelen hayatını tehdit eden bir hastalığı olduğu söylendiğinde, ebeveynlerin bu teşhisi bildiren uzmanlara kızması ve bebeklerinin böyle bir hastalığı olduğu veya bu hastalığın ağırlığı konusunda şüpheye kapılmaları veya inanmamaları çok doğaldır. Bu durum zamanla değişir ve dikkatlerini hastalığın kendisine odaklarlar. Bu yararlı bir hedef olabilir; zira ebeveynler o zaman çocuklarının sağlığını gözlemleme, tedavi görmesi ve ilaç kullanmasını sağlama, onları potansiyel risklerden koruma ve hastaneye yatmalarını sağlama bağlamında çok önemli bir rol oynarlar.
Teşhisin zamanı ve doğası hastalığa göre değişir. Bazı durumlarda, teşhisin konulma şeklinin ailenin üstünde özel bir etkisi olur. Çoğu sağlık uzmanı teşhisi iletme becerisi konusunda özel eğitim almıştır. Teşhisi almak da iletmek de sarsıcıdır. Kötü haberi iyi haber haline getirmek mümkün değildir, fakat bunu ifade etme şekli büyük fark yaratır. Çoğu hastanede uzun süreli hastalıklarla mücadelede, bu teşhisin etkisinin çok iyi farkında olan bir uzman ekip görevlidir. Bu ekipte genellikle, görev tanımı sadece tedavi sürecini değil, ebeveynlere destek olmayı da kapsayan, uzman hemşireler, klinik psikologlar ve sosyal hizmet uzmanları bulunur.
Sağlığın Bozulmasının Sonucu Olarak Sonraki Dönemde Konulan Teşhis
Uzun süreli sağlık sorunlarının çoğu, çocuğun sağlığını etkileyen belirtilerin tekrarlaması nedeniyle ilk yıllarda ortaya çıkar. Bazı hastalıklar da (örneğin, kanser veya diyabet gibi) daha sonra gelişebilir ve aniden baş gösterebilir. Her iki durumda da çocuk bir süre iyi durumdadır ve gelişimi normaldir. Ebeveynliğe alışmak, çocuğunuzu tanımak ve normal aile rutinleri geliştirmek için zamanınız olur. Ebeveynler bazen bu tanı yıkıcı bile olsa, çocuklarında bir terslik olduğu konusundaki hislerinin bir şekilde doğrulandığını söylerler. Emin olunmadığı zaman bu tanı duruma açıklık getirebilir ve tedavi planını ve olası sonuçları bilmek sizi biraz rahatlatabilir. Yine de hem çocuklar hem ebeveynler bu karmaşık ve acı verici tedaviye veya ameliyat planına uzun bir uyum sürecinden geçecektir.
Çocuğunuz Hakkındaki Umut ve Beklentileriniz
Kitapta “fiziksel sağlık sorunları” terimini, düzenli, çoğunlukla karmaşık tedaviler görmesi veya uzmanlardan yardım alması gereken çocukları etkileyen çok çeşitli hastalıkları, tıbbi tanıları ve genetik şartları içerecek şekilde geniş anlamda kullanıyoruz. Fiziksel sağlık sorunları uzun sürelidir, sadece birkaç gün iyi olmamakla ilgisi yoktur ve bu nedenle de tüm ebeveynlerin yaşadığı veya anladığı bir şey değildir. Her zamanki destek noktaları -örneğin, diğer ebeveynler ve arkadaşlar- bunu anlayamayabilir ve bu nedenle ebeveynler genellikle fiziksel bir rahatsızlığın teşhisinden sonra buna tek başlarına göğüs gerdiklerini hissederler. Bu tür rahatsızlıklar astım gibi (11 çocuktan birinde görülür) daha az endişe verici olmasa da nispeten daha yaygın görülen rahatsızlıklardan, beyin felci (yaklaşık 400 çocuktan birinde) ve kanser (yaklaşık 500 çocuktan birinde) gibi daha nadir görülen hastalıklara kadar değişiklik gösterir.
Çoğu ebeveyn sağlıklı bir bebeği olsun ister. Onun için işler doğumda veya doğumdan kısa süre sonra ya da çocukluğun daha ileri bir evresinde, beklendiği gibi gitmediği zaman başınızdan aşağı kaynar sular dökülmüş gibi hissedebilirsiniz. Ebeveynlere çocuklarının önemli bir sağlık sorunu olduğu söylendiğinde, genellikle “yıkılmak”, “felaket”, “panik hali”, “inanamamak”, “dünyasının paramparça olması” gibi ifadeler kullanırlar. Bu tanı çoğunlukla daha önceki umutlarını, planlarını ve beklentilerini değiştirdiği için bu kadar sert bir etki yapar. Söz konusu tanı sadece çocuk hakkında verilen bir bilgi değildir, bir çocuğa ebeveynlik yapma ve o çocuğun ne olabileceği konusunda daha önceki hayallerin çoğunu yıkma potansiyeli de taşır.
Deneyimlerimize göre, bu evre geçiyor ve ebeveynler yeniden gerçekçi umut ve beklentiler beslemeye başlıyorlar fakat bu dengeleri yeniden kurmak için zaman ve özellikle duygusal alanda çalışma gerekiyor. Eğer ebeveynliğin normal umutlarının ve beklentilerinin önündeki bu mücadele iyi kavranmazsa ebeveynler çoğunlukla bu duygularla tek başlarına ve soyutlanmış olarak baş etmek durumunda kalır. Pek çok ebeveyn neler yaşadığını kimsenin anlamadığını hisseder. Bazen en yakın arkadaşlar ve aile bile gerekli desteği sağlayamaz; iyi niyetli bile olsalar, sanki hep yanlış şeyler söylüyor ya da yapıyor gibidirler.
Teşhisin Ebeveynler Üstündeki Etkisi
Teşhis konulduktan sonra çocuğunuza dair algılarınız, baş etme yetiniz ve yeterince iyi bir ebeveyn olacağınıza dair güveniniz ağır bir darbe alabilir ve ailenin işleyişi alışılmış seyrinin dışına çıkabilir. Bazı ebeveynler çok “iniş-çıkış” yaşadıklarını, bazen dünyaları yerle bir olmuş gibi hissettiklerini, bazen de iyi gittiklerini düşünerek umutlu olduklarını söyler. Bazı çiftler muhtemelen birbirlerini yardımcı olmamakla suçladıkları veya duygularıyla farklı şekillerde baş ettikleri için ilişkilerinin sınandığını söyler. Bazı ebeveynler de kendilerini market alışverişi veya çamaşır yıkama gibi rutin günlük işleri yapabilecek gibi hissetmediklerini, konulan bu tanı ve bunun çocukları ve aileleri için ne anlama geldiği konusunda ambale olduklarını söyler. Bu geçici bir durumdur ve aile çoğunlukla hemen yeni bir rutin geliştirmeye ve yeniden işlevde bulunmaya başlayabilir. Ebeveynler metanetlidir, çünkü çocuklarının onlara ihtiyacı olduğunu çok çabuk anlarlar. Bu fiziksel sağlık sorunu sizin ebeveyn olarak çeşitli yeni beceriler ve rutinler geliştirmeniz gerektiği anlamına gelebilir. Fakat çocuğunuzun size ve ebeveynliği sürdürmenize ihtiyacı vardır, o umutlar ve beklentiler yine de gerçekleşebilir.
